我国儿童青少年癌症发病率约 6/10 万, 国外研究显示癌症儿童青少年焦虑、抑郁 和创伤后应激障碍筛出率分别是 13.9%、20.43% 和 20.90%,癌症患儿的父母存在焦虑、 抑郁和 PTSD 筛出率分别是 21%、28% 和 26%。一旦孩子遭受急性、且有可能威胁生命 的疾病,特别是疾病在进展及终末期时,家长该如何帮助孩子舒缓情绪,尤其是我们 长期社会文化倾向于回避死亡话题时,这一切变得非常艰难与痛苦,甚至会在相当长 时间影响到家庭与个体情绪健康。我们在这个工作的基础上萌发了制作一本通俗易懂 的科普绘本的想法,给绘本取名为《心理医生卡牧教会我的事》。
“CALM 干 预 对 于 管 理 成年癌症患者与家庭心理照 护提供了创新性理论框架与 具有循证依据的干预方案,目 前已在全球多地区与中心被 接受应用于临床。但如何应用 于儿童及家庭,还少有探索, 主要困难在于儿童发展中的 认知水平与被照顾的非独立 环境的影响。为此,上海市第 一人民医院骨肿瘤科、上海市 儿童医学中心血液科以及复 旦大学附属儿科医院精神心 理科进行了应用性探索,尝试 将 CALM 的四个核心模块应 用于家庭,帮助他们理解与处 理自己的情绪以及患病的孩 子的情绪行为反应,同时用四 个核心维度来帮助临床工作 者更好理解患儿的表达及需 要,从而帮助患者及家庭更好 度过困难的治疗照护期。
绘本内容来自于我们团队 长年服务儿童癌症患者及其家 庭的医护工作者和心理工作者 的临床经验,临床心理服务团 队借鉴加拿大加里罗丹教授 “管理癌症与有意义的生活” 干预项目理念,结合儿童青少 年认知发育水平及家庭为中心 的决策照顾文化特点,帮助家 庭理解患病孩子的心理行为反 应与改变,身体的痛苦及心理 安全的需求,无论是孩子还是 家庭,无论意识还是没有意识 到,除了经历疾病症状与治疗, 还会有很多心理与关系的改 变,包括对自己对未来的看法 以及愿望,这一切都非常值得 被我们看到、关怀,以及实现 愿望,生命也因此变得完整、 值得。